++心圃小語++

                      一公升的眼淚

今天參加罕見疾病基金會在台東舉辦的──

「身心靈健康處方見面會」。

一開始的「我想認識你」活動，
以自我介紹的方式互相認識。
我看到了幾位罕病的大朋友、小朋友，
和他們的家人、朋友。


在馬蹄形的座位下，
我們共同欣賞影片＜ 一公升 的眼淚＞，
並在心理師的帶領下做心情分享。

在影片進行中，隨著亞也的病情日趨嚴重，
我的眼淚也不自覺地淌下，來不及擦拭。


青春年華的亞也，本是健康美少女，
不幸病發，小腦逐漸萎縮，
以致於失去平衡，身體變形，
行動緩慢，口齒不清，
也因此進入特殊學校就讀，學習獨立。

當她知道必須忍受痛苦，面對病痛時，
她在日記寫下：
「我必須流下 一公升 的眼淚，但我會努力活下去！」

辛苦的媽媽陪伴亞也，到醫院檢查，復健治療，
逢人就是深深一鞠躬，道感謝，不斷鼓勵女兒。
醫生的親切專業，給予亞也最好的支持，
由於她送給亞也一本日記，鼓勵亞也寫作，
讓病中的亞也有了最好的精神寄託。

亞也在二十五歲離開人間。

罕病真是上天最特別的禮物，
也是一支上上籤，因為機率是這樣這樣的小。
老天爺特別留給最特別的人。


其其今年夏天要上小學，
她的父母親帶著她歷經種種療程，
確認為台灣只有三例的罕病後，
很陽光地取得共識：一切從零開始。


其其的肢體上十分受限，
但她的認知上是不斷在進步，她是懂得的！
她有最愛她的爸媽！

其其的媽媽說：
「其其總是帶著笑容，面對別人的注視。
她讓我也能勇敢面對外在的眼光。
我告訴自己，不要怕別人笑我們，我們要笑得比別人燦爛！」

其其的媽媽分享一句話給罕病患者：
最好走出去！千萬別關在家裡！

我們也分享其它罕病患者的心情故事，
心裡充滿了感動。

今天真是特別的一天，讓我認識亞也，
也認識幾位最堅強的人間鬥士，
其中一位是魚鱗癬小朋友，
他的活潑身影深印我腦海。
我為他們加油！

         心圃於2008.05.31.