++心圃小語++

             《月亮的孩子》

(圖片來源:http://newbooks.lib.ntu.edu.tw/?p=5081)

《月亮的孩子》Moon Children ，
這部紀錄片是吳乙峰深入白化症者的生活現場拍攝的，
年代為民國77年，耗時兩年。
現在來看，可以回顧二十年前的社會，
了解當時的人看待白化症者的眼光和態度。


片子裡讓我印象深刻的有三個部分：
首先是白化症者也可以有甜蜜的愛情，有幸福的婚姻，
有正常的下一代。白化症者吳國煌娶了正常人蕭錦惠，
這對夫妻爭取自己的幸福，也有了一個黑頭髮的孩子。


吳國煌的媽媽回想當年因為連續生了兩個白化症的孩子，
極度傷心，哭到眼睛出血，無比的自卑，
認為這一切都是「命運」。


所以，當她和兒子守候在產房外，
迎接即將到來的新生命時，那種「既期待又怕受傷害」
的心情，可以用七上八下，度日如年來形容。
直到嬰兒的啼哭聲嘹亮傳來，見到一個黑頭髮的娃娃，
抱在手上，一顆心才算放下。


可見多年來，這位白化症者的母親有多大的壓力呀！
那是一個揮之不去的夢魘，害怕歷史又再重演，
也害怕兒子、媳婦、孫子再去承受外在的歧視眼光；
然而，蕭錦惠倒是很難得的樂觀和堅強，她說：
「只要是自己的孩子，不管黑頭髮還是白頭髮，
都是我的孩子，我會好好的帶他長大。」
很幸運的，她有一個正常的孩子。
但不見得每個白化症者都能追求自己的幸福，
因為很少部分的父母會贊同孩子與身心障礙者結婚。


其次，令我印象深刻的是：
白化症者受到的不平等待遇。
朱勝賀的學業和品性都不錯，以第一名考進農會，
卻因必須使用放大鏡才看得清數目字，而遭到解聘。
他因為白化症而受歧視，讓人氣憤！
鏡頭前閃過的一張張獎狀、成績單，以及公文，
讓人感到心酸。朱勝賀後來也跟大多數的白化症者一樣，
以按摩維生，我覺得他沒能發揮商學專長，滿可惜。


而讓我不忍心的是白化症小朋友湯雅玲，
在學校被欺負，被罵魔鬼、精神病，
她忍不住掩面哭泣，看得人鼻酸。
她的媽媽又生了三個兒子，
都是黑頭髮的正常孩子，
她為了沒再生白頭髮的女兒而遺憾，
因為她很想給雅玲一個白頭髮的妹妹。
可憐天下父母心！
更讓人感到情何以堪的是在公園裡，
一群小朋友喊著：「美國人！」「美國人！」
一個老伯伯也不停追問：「看起來不像美國人嘛！」


最後，讓我感到溫馨、正向的是「白化症聯誼會」。
許多家長開始帶著白化症的孩子出來，
家長分享帶孩子的辛酸，也分享自己的教育方式，
正常孩子也一起參加兄弟姊妹的聯誼會，不再自卑。
家庭之間的聯誼打氣是很棒的事，
父母和孩子都可以得到支持和鼓勵。最主要的是，
會讓你不再認為天底下只有自己有這樣的遭遇。


白化症者陳奇磊考上台南師範學院特教系，
在他十八歲時，他的媽媽送他一本聖經，她說：
「謝謝你陪我十八載，因為有眼淚使我們成長。
別人笑我們，因為他不了解。
天底下的人都可以看不起你，
但媽媽不會看不起你，你比別人強。」
陳媽媽在聯誼會的分享令人動容！


這部記錄片反映著白化症者的婚姻、交友、
就業、讀書，笑中帶淚的生存狀態，值得社會各界反思。
白化症者明顯的「異己」特徵，其實更告訴一般眾人
要去傾聽他們的心聲，尊重他們，幫助他們。


                      心圃於2008.11.30